Herzlich Willkommen auf unserer Homepage. Sie finden hier wichtige Informationen sowohl zu der Erkrankung Amyotrophe Lateralskerose (ALS) als auch zu unserer Sprechstunde.
Die Sprechstunde richtet sich an Patienten mit der Verdachtsdiagnose einer ALS bzw. einer gesicherten Diagnose einer ALS und ausdrücklich an deren Angehörige.
Spezialsprechstunden für Motoneuronerkrankungen (MND) wie der ALS werden an wenigen Kliniken in Deutschland angeboten. Diese Kliniken arbeiten zur Zeit intensiv daran, bereits bestehende Kooperationen zu vertiefen und ein ALS/MND-Netzwerk Deutschland zu bilden. Eine Zusammenarbeit besteht zur Zeit bereits im Rahmen verschiedener wissenschaftlicher Projekte und Initiativen zur Verbesserung der ambulanten Betreuung und Hilfsmittelversorgung der Patienten.
Die konzentrierte Betreuung von ALS-Patienten an wenigen Standorten bedeutet hierbei jedoch nicht nur eine qualitative Verbesserung der Palliativmedizinischen Betreuung der Patienten sondern ermöglicht auch eine rasche Rekrutierung einer großen Anzahl von Patienten z.B. für Studien der klinischen Forschung, so wurde bei den letzten internationalen Medikamenten Studien in Deutschland in jeweils 3 bis 5 Zentren ein überdurchschnittlich hoher Prozentsatz der Patienten im weltweiten Vergleich in Deutschland rekrutiert.
Darüber hinaus wurde zu Beginn des Jahres 2011 durch unsere Ambulanz das "ALS-Register-NRW" nach dem Vorbild des ALS-Registers Rheinland-Pfalz entwickelt. Als Patient können sie ihre behandelnden Neurologen auf dieses Register aufmerksam machen, das in erster Linie epidemiologische Daten sammelt. Der Erfolg dieses Projektes hängt davon ab, das möglichst vollständig alle Patienten in NRW mit einer ALS erfasst werden. Weitere Informationen finden sie hier.