Das Netzwerk AmbulanzPartner wurde entwickelt vor dem Hintergrund, daß ALS-Patient/innen einen sehr komplexen Versorgungsbedarf haben, der sich kurzfristig verändern kann. Hinzu kommt, dass die Suche nach spezialisierten Versorgungspartnern für Patient/innen auf eigene Faust häufig sehr aufwendig ist und in der konkreten Krankheitssituation als sehr belastend oder überfordernd empfunden werden kann.
AmbulanzPartner verknüpft über fachkundige Koordinatorinnen die Patient/innen und ihre Angehörigen mit allen notwendigen auf die Krankheit spezialisierten Versorgungspartnern wie Fachärzt/innen, Sanitätshäusern, Spezialisten für Beatmung, Ernährung sowie Kommunikationshilfen, Physiotherapie- und Logopädiepraxen, Sozialberater/innen und anderen.
Auf diese Weise werden auch Ärzt/innen unterstützt, denen dann mehr Kapazitäten für die konkrete Untersuchung und Beratung ihrer Patient/innen bleiben.
Grundlage des Netzwerkes ist ein datengesichertes Internetportal, auf das die Patient/innen und ihre Angehörigen und alle medizinischen und sonstigen Versorgungspartner im Zuge der Versorgung zugreifen können.

• Suche spezialisierter Therapeuten und Hilfsmittelexperten
• Terminanfrage bei geeigneten Versorgern (falls gewünscht)
• Übersendung notwendiger Dokumente an Therapeuten und Hilfsmittelversorger
• Koordinierung mehrerer Versorgungspartner untereinander (falls erforderlich)
• Unterstützung des Arztes und Versorgers bei der Rezeptabwicklung
• Übersicht aller Hilfs- und Heilmittel in einer „elektronischen Versorgungsakte“

Für Patient/innen, Ärzt/innen und sonstige medizinische Partner entstehen keine Kosten. AmbulanzPartner kann für Patienten und Patienteninnen und Ärzt/innen kostenfrei arbeiten, da die Finanzierung aus Spendenmitteln und Projekten der Versorgungsforschung gewährleistet wird. Die Grundprinzipien einer Versorgung einschließlich der Rezepterstellung durch Ihren Arzt oder Ihre Ärztin und die wirtschaftliche Überprüfung durch die Krankenkasse bleiben unverändert.

Durch AmbulanzPartner erhalten Sie eine einheitliche Ansprechpartnerin in den Fragen der Hilfsmittel- und Heilmittelversorgung. Durch einen persönlichen Kontakt mit Ihrer Koordinatorin können Sie Ihre Fragen klären. AmbulanzPartner sorgt für qualifizierte Versorger und ihre Koordination. Damit wird das Risiko einer Fehlversorgung reduziert.

Über die Unterzeichnung der Einwilligungserklärung erklären Sie Ihre Bereitschaft, an AmbulanzPartner teilzunehmen. Die Einwilligungserklärung ist in der Patientenbroschüre enthalten. Diese Broschüre informiert Sie über Inhalte sowie Leistungen von AmbulanzPartner und ist per Post von AmbulanzPartner, als PDF-Download auf AmbulanzPartner.de oder in unserer Ambulanz erhältlich.
Diese unterzeichnete Einwilligungserklärung wird per Post, Email oder Fax an AmbulanzPartner gesendet.
Wenn Sie als Patient/in oder Angehörige/r zudem Zugang zum Internetportal AmbulanzPartner erhalten möchten, ist die Unterzeichnung der Anmeldung auf dem Internetportal AmbulanzPartner.de für Patienten notwendig. Das Anmeldeformular dafür erhalten Sie ebenfalls per Post von AmbulanzPartner, als PDF-Download auf AmbulanzPartner.de oder in unserer Ambulanz. Nach der schriftlichen Registrierung erhalten Sie von AmbulanzPartner eine E-mail mit einem Link für die Internetseite und der Berechtigung zur Erstanmeldung. Für Patienten ohne E-Mail und Internetanbindung kann der Zugang auf AmbulanzPartner.de über einen Angehörigen erfolgen.

AmbulanzPartner übernimmt aufwendige Organisationsaufgaben bei der Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln. Durch eine definierte Dokumentation erhält der Arzt oder die Ärztin eine genaue Übersicht über den Versorgungsprozeß. Damit wird die Kommunikation mit Kostenträgern, die Erstellung von Gutachten und ggf. die Formulierung von Widersprüchen erleichtert.

„Internet-erfahrenen“ Patientinnen und Patienten wird eine elektronische „Versorgungsakte“ auf dem Internetportal AmbulanzPartner.de eingerichtet. Die Internetanwendung wird nur für Sie als Patient, aber auch Ihrem Arzt, ihrem konkreten Hilfsmittelversorger und Therapeuten zugänglich gemacht. Das Internetportal ist vertraulich (wie ein Online-Bankkonto) und unterliegt dem höchsten behördlichen Datenschutz.

• Internet-Versorgungskonto über alle Hilfs- und Heilmittel („Was bekomme ich?“)
• Vernetzung von Arzt, Patient, Therapeut und Hilfsmittelversorgern
  („Wer kümmert sich um mich?“)
• Statusanzeige der Hilfs- und Heilmittelversorgung („Wo bleibt mein Hilfsmittel“?)
• Option für Bewertung, Kritik und Verbesserungsvorschläge („Was kann besser werden?“)

Ihre Daten werden zur Koordination Ihrer aktuellen Versorgung genutzt. Neben einer wissenschaftlichen Analyse ist grundsätzlich eine wirtschaftliche Nutzung der anonymisierten Daten möglich, die auf eine Verbesserung von Behandlungen, Medizinprodukten, Arzneimitteln und Dienstleistungen abzielt. Mit Ihrer Einwilligung in die Datennutzung tragen Sie dazu bei, Schwierigkeiten und Hindernisse im bestehenden Gesundheitswesen zu analysieren und zu überwinden.

Verantwortliche Stelle für den Datenschutz im Sinne des Bundesdatenschutzgesetzes ist die Charité in Berlin. Das gilt auch für Patient/innen, die in anderen Kliniken, Praxen und Einrichtungen medizinisch versorgt werden. Maßgeblich für den Datenschutz ist der Standort der Datenverarbeitungstechnik und Speichermedien („Server“). Die Charité übernimmt die Verantwortung für den Datenschutz, da sie die Internettechnologie als „Plattform“ verschiedenen Universitätskliniken, Krankenhäusern, Schwerpunktpraxen und Therapiezentren zur Verfügung stellt. Insbesondere andere Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen nutzen AmbulanzPartner.de, um eigene Forschungsfragen zu bearbeiten. In diesem Fall werden die verschlüsselten Daten der Forschungseinrichtung zur eigenen Auswertung übergeben.

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